700 παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες γεννιούνται κάθε χρόνο

Με θλιβερό φόντο την κλειστή Καρδιοχειρουργική Μονάδα του Παίδων «Αγία Σοφία», τη μοναδική εξειδικευμένη μονάδα του ΕΣΥ, για την αντιμετώ...

Με θλιβερό φόντο την κλειστή Καρδιοχειρουργική Μονάδα του Παίδων «Αγία Σοφία», τη μοναδική εξειδικευμένη μονάδα του ΕΣΥ, για την αντιμετώπιση των καρδιοπαθειών στα παιδιά, για λόγους…που σύμφωνα με τους αρμόδιους σχετίζονται κυρίως με το έλλειμμα επικοινωνίας και συνεργασίας των επιστημόνων, τιμάται σήμερα η Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών.

Περίπου 700 παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες γεννιούνται κάθε χρόνο στη χώρα μας –σημειωτέον ότι πρόκειται για στατιστικά στοιχεία καθώς ουδέποτε έχει τηρηθεί επίσημη βάση δεδομένων. Το 60% των παιδιών αυτών χρειάζεται επεμβατική θεραπεία.
Σύμφωνα με τα στοιχεία του Πανελλήνιου Συλλόγου Προστασίας, Ενημέρωσης και Βοήθειας «Η Καρδιά του Παιδιού», κάθε χρόνο χρειάζεται να γίνουν περί τις 700 παιδοκαρδιοχειρουργικές επεμβάσεις (σε αυτές συμπεριλαμβάνονται όμως και οι επανεπεμβάσεις καθώς ένα παιδί μπορεί να χειρουργηθεί και τρεις και τέσσερις φορές).
Αυτές πραγματοποιούνται σήμερα μόνο στο Ωνάσειο και το «ΜΗΤΕΡΑ», ενώ υπάρχει βεβαίως και η εναλλακτική της επέμβασης σε κέντρα της αλλοδαπής για όσες οικογένειες έχουν την οικονομική δυνατότητα για τη συγκεκριμένη δαπάνη.
Σημειωτέον, ότι για να καλυφθούν τα έξοδα της επέμβασης από τον ασφαλιστικό φορέα του παιδιού πρέπει να έχει γνωμοδοτήσει για την αναγκαιότητα της μετάβασης στο εξωτερικό γιατρός του ΕΣΥ καθώς και του Ωνασείου. Το 2011 μικρός αριθμός παιδιών (13) ζήτησε και έλαβε πιστοποιητικό προκειμένου να μεταβεί σε Κέντρα της αλλοδαπής για να υποβληθεί στην αναγκαία καρδιοχειρουργική επέμβαση. Το 2012 δεν υποβλήθηκε κανένα σχετικό αίτημα μέσα από τη διαδικασία του ΕΣΥ.
Σύμφωνα με τα στοιχεία του Ωνασείου, κατά μέσο όρο την τελευταία 5ετία πραγματοποιούνται 252 επεμβάσεις ετησίως σε παιδιά και εφήβους με συγγενείς καρδιοπάθειες. Το «ΜΗΤΕΡΑ» δεν δημοσιοποιεί ανάλογα στοιχεία.
Πρόκληση για την επιστήμη οι παιδικές καρδιοπάθειες
Η εξέλιξη της επιστήμης στην αντιμετώπιση των παιδικών συγγενών καρδιοπαθειών είναι ραγδαία τις τελευταίες τρεις δεκαετίες και έχει φέρει εντυπωσιακά αποτελέσματα στο προσδόκιμο ζωής αλλά και την ποιότητα ζωής των παιδιών. «Η αντιμετώπιση παιδιών που γεννιούνται με κάποιο καρδιολογικό πρόβλημα αποτελούσε ανέκαθεν θεραπευτική πρόκληση. Στη χώρα μας τα τελευταία 15 χρόνια έγινε μεγάλο άλμα βελτίωσης τόσο στην παιδοκαρδιολογία όσο και στην παιδοκαρδιοχειρουργική. Αυτό είχε ως αποτέλεσμα την τελευταία πενταετία να έχει ανακοπεί σε σημαντικότατο βαθμό η μετάβαση ασθενών στο εξωτερικό για θεραπεία» δηλώνει στο protothema.gr ο κ. Πρόδρομος Αζαριάδης, διευθυντής Καρδιοχειρουργικού Τμήματος Παίδων και Συγγενών Καρδιοπαθειών του Ωνασείου. Ο ειδικός επισημαίνει την μείζονα αξία που έχει για την έγκαιρη διάγνωση και πρόληψη των ιδιαίτερα πολύπλοκων συγγενών καρδιοπαθειών ο σωστός προγεννητικός έλεγχος με εμβρυϊκό υπερηχογράφημα.
Γιατί δεν λειτουργεί το Καρδιοχειρουργικό του Παίδων
Η λειτουργία του μοναδικού καρδιοχειρουργικού τμήματος του ΕΣΥ ανεστάλη τον Οκτώβριο του 2011 με απόφαση της ηγεσίας του υπουργείου Υγείας, έπειτα από βαρύτατες καταγγελίες για την επιστημονική και δεοντολογική συμπεριφορά των γιατρών του τμήματος. Έκτοτε, το τμήμα τελούσε υπό… το καθεστώς των ΕΔΕ, τα πορίσματα των οποίων ολοκληρώθηκαν την περασμένη εβδομάδα και επιδόθηκαν στη διοίκηση του νοσοκομείου, της 1ης ΥΠΕ και στο υπουργείο Υγείας. Το επόμενο βήμα είναι η σύγκληση Πειθαρχικού Συμβουλίου στην 1η ΥΠΕ η οποία θα αποφασίσει εφόσον ακούσει και τους γιατρούς, εάν θα τους επιβάλλει κυρώσεις ή όχι, απόφαση από την οποία προφανώς θα εξαρτηθεί και η άμεση επαναλειτουργία της Μονάδας.
Το έλλειμμα της Μονάδας του Παίδων καταβάλλεται προσπάθεια να καλύψει η αντίστοιχη Μονάδα του Ωνασσείου, με απόφαση του υπουργείου Υγείας. Συνολικά, έχουν παραπεμφθεί στο Ωνάσειο από το Παίδων 87 παιδιά, εκ των οποίων 39 ήταν ανασφάλιστα ή άπορα.
Από τα 39 παιδιά, τα 21 χειρουργήθηκαν από το Καρδιοχειρουργικό Τμήμα Παίδων και Συγγενών Καρδιοπαθειών αφού πρώτα ελέγχθηκαν από το Παιδοκαρδιολογικό Τμήμα του Ωνασείου. Άλλα 18 παιδιά εισήχθησαν για καρδιολογική παρακολούθηση ή υποβλήθηκαν σε επεμβατική καρδιολογική πράξη. Το συνολικό κόστος των περιστατικών που νοσηλεύτηκαν δωρεάν ανέρχεται σε 450.000 ευρώ, σύμφωνα με τη διοίκηση του νοσοκομείου.
Συμβολική πορεία του Συλλόγου «Η Καρδιά του παιδιού»
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας, Ενημέρωσης και Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών «Η Καρδιά του Παιδιού» διοργανώνει «Συμβολική Πορεία», την Κυριακή 17 Φεβρουαρίου από τις 10:00 ως τις 12:00. Εθελοντές της «Καρδιάς του Παιδιού» θα προσφέρουν ενημερωτικό υλικό και πληροφόρηση στα σημεία αφετηρίας και τερματισμού της πορείας, που πραγματοποιείται σε συνεργασία με τον Αθλητικό Σύλλογο «ΑΠΣ Τελμησσό Ν. Μάκρης-Μαραθώνα» και με τη χορηγία της Φαρμακευτικής Εταιρείας Βιοτεχνολογίας Actelion Hellas.
«Καλούμε όλους – πάσχοντες και μη– να αγκαλιάσουν τη δράση μας με τη συμμετοχή τους στη «Συμβολική Πορεία», δίνοντας ένα μήνυμα ελπίδας στις καρδιές των παιδιών αυτών» δήλωσε η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου «Η Καρδιά του Παιδιού», κυρία Αθηνά Βαρέλα-Κολτσιδοπούλου. Μέχρι σήμερα ο Σύλλογος έχει ενισχύσει οικονομικά 1.700 περιπτώσεις παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες, με συστηματικό τρόπο.
Πηγή: protothema.gr